След като неотдавна се появи новината, че хакери са откраднали данните на около 6,9 милиона потребители на компанията за генетични тестове 23andMe, е разбираемо, че мнозина се притесняват какво може да направи някой с тази информация.
Въпреки че не е съобщено за откраднати ДНК данни, възниква въпросът за потенциалните последици, ако това все пак има задигнати такива. В края на краищата, можете да промените адреса или името си, но освен ако не се подложите на огромно количество радиация, трудно бихте могли да промените генетичния си код.
И така, след като някой разполага с вашата ДНК, може ли да извлече нещо важно от нея?
Зависи кой търси
Разбира се, някои неща могат да бъдат извлечени от нашата ДНК – в противен случай нямаше да съществуват услуги за генетични тестове, нито пък щяхме да вървим към персонализирано според генетиката ни здравеопазване – но се изисква определено ниво на експертни познания.
Необходимо е специално обучение, за да се интерпретира точно генетичната информация, особено когато става въпрос за нашето здраве, и дори при тогава има ограничения. Проучване на различни компании за генетични тестове, предлагани директно на потребителите, включително 23andMe, установи, че 50% от тези компании декларират на уебсайтовете си, че има ограничения в точността, с която могат да прогнозират риска от заболяване или честотата на заболяването.
Дори клиничните генетични тестове често включват цял екип от експерти, за да се определи точно какво може да означава дадена генетична мутация за вашето здраве, включително клинични учени, лекари и генетични консултанти. „Необходими са експерти, които да помогнат на хората да разберат колко да вярват на резултата от ДНК изследването“, казва Мери Фрейвогел, президент на Националното дружество на генетичните консултанти.
Зависи каква още информация има
Един от основните проблеми, свързани с неприкосновеността на личния живот, когато става въпрос за генетични тестове, не е непременно сигурността на самите ДНК данни, а информацията, която може да е прикрепена с тях. Понастоящем е много трудно да се идентифицира човек само въз основа на генетичната му информация, но ако се комбинира с други данни като медицинска история, дата на раждане или пощенски код – които понякога се изискват от компаниите – изведнъж може да стане малко по-лесно.
„Особено ако е съчетана със здравна информация и знаете, че става въпрос, например, за 39-годишна жена от окръг Уестчестър, която е висока 1,6 м., има сини очи и страда от муковисцидоза – няма да е толкова трудно за някого да я открие“, казва Ханк Грийли, директор на Центъра за право и биологични науки в Станфордското училище по медицина.
Изследователите също така са и доказали, че това наистина е възможно. През 2013 г. екип от Харвардския университет успешно идентифицира участниците в проекта „Персонален геном“ по име. Те не са използвали ДНК, която участниците са предоставили като част от проекта, а публично достъпни профили с информация за медицинската им история и демографски данни, като пол и пощенски код. Изследователите успяват да идентифицират правилно от 84 до 97% от профилите, за които са получили имена.
Какво може да се направи с вашата генетична информация?
Истинският въпрос може би е защо някой извън сферата на научните изследвания или здравеопазването въобще би искал да се занимава с вашата ДНК. Разбира се, има любопитковци, но едно от етичните опасения, свързани с генетичните тестове, е, че тази информация може да бъде използвана по по-непочтени начини от застрахователи или работодатели.
Хипотетично, например, застраховател би могъл да ви откаже здравна застраховка въз основа на вашия генетичен профил, който показва повишен риск от развитие на сърдечно заболяване. В САЩ именно в този момент се появява Законът за недискриминация на базата на генетична информация от 2008 г.
С оглед на значителния напредък във възможностите ни за генетично изследване и непредсказуемостта на политическия вятър е възможно с времето ситуацията да се промени. Засега обаче, ако някой иска да се запознае с вашата ДНК, вероятно ще се сблъска с твърде много препятствия преди да разбере какво казва тя за вас, еле пък да направи нещо законно с това знание.