Загадъчният лупус
„Сигурно е лупус“, казва доктор Хаус и всички ние дълбокомислено клатим глава. Знаем, че е лошо, макар че в края на епизода се оказва, че пациентът всъщност е ял нони, което се е намирало в близост до гълъбарник и е завъдил ексцентрична бактерия.
Въпреки това, лупусът си остава емблема на култовия герой на Хю Лори и в общественото съзнание е заболяване, което съществува само там, в сериала. Което не отговаря съвсем на истината.
Наскоро Селена Гомес – тийн звезда и бивша приятелка на Джъстин Бийбър, призна, че е диагностицирана с лупус през 2013г. и миналата седмица разказа какво е преживяла покрай заболяването си. 23-годишната Селена споделя, че би искала хората да разберат за тази болест.
1. Алергични към себе си
Лупусът кара имунната система да реагира на собствените ти клетки така, както някои тела реагират на алергени. Почти всички алергии са предизвикани от объркване или свръхреакция на имунната система – фъстъците сами по себе си не са животозастрашаващи, но за алергичните от тях – могат да бъдат. В повечето случаи алергичните хора успяват да избегнат факторите, които провокират алергичната им реакция. Можеш да не ядеш стриди. Лекарят може да ти лекарство, алтернативно на пеницилин. Но не можеш да ограничиш контакта със собственото си тяло.
Автоимунните болести, включително лупус, провокират организма да атакува собствените тъкани и органи, при което се образуват автоантитела най-вече срещу съединителната тъкан на организма. Това предизвиква системно възпаление, което уврежда тъканите и органите. Това обичайно се изявява със симптоми, подобни на грип – знак, че тялото се бори с някаква заплаха. Но при пациентите с лупус, това състояние е перманентно. Тялото ми мисли, че се бори с инфекция всеки ден, по цял ден. Чувстваш се отпаднал непрекъснато. Болките и дискомфорта, които повечето хора асоциират с настинка или грип, са част от всекидневието.
2. „Добър ден“ е ден, в който мога да функционирам. По някакъв начин.
Последният път, когато реално се чувствах добре, беше преди около десетина години. Помня къде бях и какво правех: бях на сцената и репетирах за училищната пиеса, в която щях да участвам. Чувствах се страхотно. Но до момента, в който вече трябваше премиерата да се състои, ми беше толкова лошо, че се наложи да постъпя в болница. Оказа се, че по това време черният ми дроб и далакът ми са били толкова възпалени, че участието ми в пиесата е можело да доведе до разкъсване на някой от тези два органа.
Малко след това страдах от остра мононуклеоза, която води до жестока умора. Взех тази умора за обикновено изтощение, което се дължи на ангажименти в колежа и репетиции, но то стана толкова свирепо, че в крайна сметка се наложи да отсъствам от училище в продължение на седмици, защото не можех да стана от леглото. Трябваше да се откажа от пролетния мюзикъл, в който бе планирано да участвам. Както и от голяма част от живота, който познавах до този момент.
Така и не се подобрих.
Една година след дебюта на мононуклеозата, получих рецидив. Мислех си, че просто не съм добра в справянето със стреса. Малко по-късно, завършвах бакалавърската си степен и работех по записването на магистратура. Знаех, че съм болна, но най-доброто, което лекарят ми можеше да направи за мен, беше да ми предпише лекарство, което да ми помага да се справям с непрестанното изтощение.
3. Това, че работим, не значи, че сме добре
Новото ми „нормално“ състояние е 80% по-зле от „нормалното“ ми състояние преди болестта. Хората като мен работят на пълен работен ден, взимат дипломи, създават проекти.
Нашата функционалност невинаги е отражение на това как се чувстваме. Често сме уморени и ни боли по време на работния ден. Защо просто не кажем на хората за състоянието си, за да не изискват твърде много от нас? Защото независимо от естеството на работата ни, и ние подобно на другите хора, трябва да даваме максимума от себе си, за да се задържим там. Независимо колко и от както сме болни, сметките трябва да се плащат. Дотогава, вашите приятели с лупус, или с множествена склероза, или с болестта на Крон, ще продължават да се появяват на работа, да отказват срещи и проекти и да се надяват на лечение.
4. Лекарствата могат да са по-лоши от болестта
Много хора на моята възраст вземат решения от типа дали да си купят кола или годежен пръстен. Аз трябваше да избера между постоянна болка в корема или увреден черен дроб, водещ до смърт. Избрах болката. Също така избрах да се смятам за късметлийка. Лупус е една от автоимунните болести, за които все пак има лечение. Преди 60 години, тази болест е означавала ранна, ужасна смърт. Днес, с лечение, 80 до 90% от хората с лупус могат да водят сравнително нормален живот.
Но страничните ефекти на лекарствата са опустошаващи. Всяка седмица проверявам зрението си, за да се уверя, че ретината ми не е разрушена.
5. Терапията може значително да наруши външния ти вид и самооценката ти
Когато бях диагностицирана за първи път, имах мускулни спазми всеки ден. Губех усещането в ръцете си и бях ужасена, че постепенно ще загубя способността си да се движа. Докторът ми ми назначи лечение, от което се качваха килограми. Въпреки своята суетност (а няма да лъжа, аз съм доста суетна), реших, че мога да се справя с няколко килограма отгоре в замяна на това да не чувствам болка.
Само дето не бяха няколко килограма. Бяха 25 килограма за по-малко от година. В нощта, в която осъзнах, че тялото ми се е променило, тотално се сринах. Беше Хелоуин. Отидох облечена като хипи. Бях с широки дрехи и когато излязох, се чувствах красива. Но една снимка в Instagram по-късно, видях на какво приличам. Изглеждах толкова надута, че все едно се гледах в криво огледало. През следващите 7 месеца, отказвах да се снимам и молех хората да не постват снимки с мен или да ме изрязват от снимката. Нито една от старите ми рокли не ми ставаше. Наложи се да подменя гардероба си, което не можех да си позволя, но благодарение на семейството и приятелите ми, успях да си купя достатъчно нови дрехи.
Най-накрая, минах на ново лекарство, което повлияваше симптомите ми по-добре. Свалих част от натрупаните килограми и имах достатъчно енергия, за да работя. За сметка на това, новият медикамент предизвикаше косопад, задържане на вода и кожни проблеми.
6. Трябва да отменям плановете си. Непрекъснато.
Съжалявам. Знам, че изглеждам несериозна. Не го приемайте лично.
Има дни, в които съм толкова уморена след душ, че се налага да отменя срещата си след това. Понякога една вечеря ми отнема толкова енергия, че след това трябва да полежа поне 20 минути.
Обичайният сценарий е следният: ще успея да изляза петък или събота вечер. Ще си направя планове за късен обяд или кафе с приятели на следващия ден. Идва следващият ден и имам ужасяващо главоболие и в този момент, вместо да се социализирам, прекарвам целия ден в дрямка и леки домакински задължения. Винаги се страхувам, че хората ще помислят, че просто съм несериозна. А истината е, че съм самотна. Липсват ми приятелите ми и отказването от плановете ми заради болестта, ме срива емоционално. Има периоди, в които се чувствам добре в продължение на цели четири или пет месеца. Но неизбежно, след това започва пак да ми прилошава. Понякога, съм абсолютно дисфункционална в продължение на шест месеца. Наричам тези периоди „изгубени месеци“. Не знам кога идва лош период и понякога имам чувството, че той никога няма да свърши.
7. Никога няма да се оправя
Имах много добра приятелка, която означаваше наистина много за мен. Оценявам нейната загриженост. Но всеки път, когато имах добър ден, тя казваше „Виждаш ли? Оправяш се! Всичко ще бъде наред!“, което след време стана фрустриращо за мен. Да, все още имам много добри дни, но те винаги свършват. И не съм излишно драматична – просто това са медицинските факти. Непрестанният позитивизъм на моята приятелка ми приличаше на случай, в който на някой с ампутирана ръка му се казва:
„Хей, виждаш ли, ще порасне отново“. Опитах се да бъда търпелива с приятелката ми и да й обясня, че моята болест не се излекува. Но тя не ме чуваше. Продължаваше да прави планове за нас двете за неща, в които нямаше как да се включа и всеки път, когато й напомнях за състоянието ми, тя казваше „Но това е след няколко месеца, дотогава ще можеш!“.
Няма лечение за лупус. Може да вляза в ремисия. Може и да не се случи. Но никога няма да се оправя. Наясно съм с всички нови терапии, клинични проучвания, промени в начина на живот и общо неразбиране на заболяването ми. Когато непрекъснато повтаряте, че ще се оправя, индиректно ми казвате, че или лъжа за прогнозата на болестта, или съм твърде тъпа, за да разбера възможностите за лечение. А най-лошото е, че ми намеквате, че не се боря достатъчно, за да се оправя.
Та ако не сте лекари или специалисти по автоимунни заболявания, моля ви, не ме заливайте с излишен оптимизъм.
8. Лупус означава, че може никога да не бъда майка
Всеки път, когато започвам романтична връзка, се изправям пред изпитанието да кажа на партньора си, че страдам от хронично заболяване. Всеки път е ужасяващо. Дори когато човекът отсреща приеме новината, идва моментът, в който трябва да го успокоявам. Това е една странна размяна на ролите, тъй като болният очаква другите да го успокояват. Но опитът ми показва, че се случва точно обратното.
Трябва да напътстваме Другия в нашата болест. И не е само да кажем, че нямаме енергия колкото другите хора, че не сме заразни, че лупус не е грип, а и че, о, между другото, едно раждане би могло да ни убие.
Технически, жените с лупус могат да забременеят. Те могат да имат нормална бременност и да родят нормално, здраво дете. Но около една трета от пациентките с тази болест причиняват непоправими щети на органите си и страховити усложнения. Лупус има връзка с хормоналните движения и евентуална бременност може да обърка тялото до степен да причини ужасяващи болки и да превърне бъдещата майка в пациент, неспособен да се грижи за бебето си.
Аз отказвам да поема този риск. 30% не е число, с което съм готова да се обвържа. Не само би било нечестно спрямо детето и партньора ми, но би било несправедливо и за мен. Но този отказ може да бъде голям проблем. Случи ми се да попадна на момче, което отказваше идеята за осиновяване и нарече неспособността на една жена да има деца „убиец на връзки“.
